无法逃脱的“另册”:当双相情感障碍患者遭遇社区管理
“生病就已经很有压力了,还有各方所谓的‘关心’,压力就更大了。”

杨葭感觉自己变得透明了。

6 月底,一通电话击碎了她原本寻常的工作日。来电是一个陌生号码,没有自我介绍,接起来便是一句,“你是不是去过精神卫生中心看病?”杨葭吓得一愣,很怕被同事听到,赶忙走出去继续听。

电话的另一边自称是社区医院的人,说精神卫生患者的资料以后将由各个社区卫生中心来管理,要跟进她的情况,随访,签知情书。杨葭还没来及做反应,对方就又开始反复询问她是不是住在某地,说要来家访。她一下子紧张起来。

四年前,杨葭还在上大学,接受家人和朋友的建议,第一次走进上海精神卫生中心(下简称上海精卫)。一名副主任医师接诊,和她聊了二十多分钟,问一些问题,没有做量表或是仪器检测,“我就被诊断为双相情感障碍了”。

双相情感障碍,通俗来讲,指既有躁狂发作又有抑郁发作的一类疾病。

那时杨葭不知道这意味着什么,只是遵循医嘱开始吃药。但双相的药物让她感觉更加不适,接下来的两三年里,她断断续续服药,又几次复诊,情绪逐渐好转起来。

毕业,工作,与同事打交道也顺利,疾病的阴云似乎在消散,直到社区的电话将她突然再次拉入恐慌之中。

名单上的人

杨葭最初被诊断的双相情感障碍属于重性精神疾病的范畴,她的信息因此在一个联网的系统中被上报管理起来。她的情况并不是孤例。

6 月,微博博主@十四楼枕头(下简称“枕头”)发出一条状态,描述了与杨葭高度相似的经历——在确诊双相两年后,突然接到来自街道的电话,要求将她纳入管理,定期家访。

对于重性精神障碍的报告属于“686 项目”的一部分,始于 2004 年。该项目是由原卫生部和财政部牵头,在全国范围内实施的“中央补助地方重性精神疾病管理治疗项目”。这个全名“国家严重精神障碍信息系统”(下简称信息系统),要求六类被定为重性精神病的患者必须上报入库。其中,双相情感障碍与精神分裂症、分裂情感性障碍等并列在一起。

该项目的主要牵头人之一是北大第六医院的马宁主任,其曾在一篇名为《医院-社区一体化的中国精神卫生服务模式》的文章中介绍,这主要是为解决中国重精病患治疗率低的问题,并降低肇事肇祸率。

2001年到2005年的研究中,流行病学调查显示,中国有 1300 多万精神病性患者,但治疗率极低,精神分裂症和双相障碍的仅为 30% 和 5% 。低识别率以及高昂的医疗费用都是重要原因。

根据《中华精神科杂志》的最新数据,截至2017 年,全国共有 5806352 名患者在册,在管人数和服药率都在逐年增加。这其中绝大多数为精神分裂症患者,占比达 73.83%;其次为双相情感障碍,占比为 5.73%,大约有 33 万患者。

理论上,被纳入管理之后,医院的诊断通过信息系统同步给社区医疗机构,社区会随访,提供康复指导,并为贫困的患者提供免费药物等服务。

精神障碍诊断与统计手册(第五版):DSM-5,采访对象供图

刘宁宁就是被随访的人。

2018年她大二,因为感情问题,情绪一下子跌入低谷,抑郁发作,症状很明显,她明白自己必须就医,“没有犹豫,觉得不去就会死”。她在上海的一家三甲医院做了脑 CT 量表和访谈,确诊为中度抑郁。

抗抑郁药物让身体产生新的反应,她开始出现躁狂症状,逐渐变得用一种药无法控制。因为精神药物管控严格,原就诊医院无法开出所需药品,医生建议她转去上海精卫。

2019 年 2 月,刘宁宁来到精卫所在的宛平南路600号。这次并没有做任何检测,只是聊天,询问情况。最终,她被确诊为双相情感障碍。

双相情感障碍看似只比抑郁症多一层躁狂的症状,但却决定了患者是否会被纳入前述系统。

她是在确诊半年之后接到电话的。电话没有打给她,而是打到了家人的手机上。“我记得对方还强调我这个是精神病,说得挺严重的,没有所谓的心理关怀这方面的感觉。”

杨葭、刘宁宁和枕头等人都不知晓,也没有被主动告知这个系统的存在。几位采访对象均表示,他们第一次接触便是通过社区电话,而那时“已经晚了”,他们的信息已经被录入。可以选择的,只是签不签署同意书、要不要被纳入管理。

上海是全国重精管理做得最深入的城市之一。在这里,社区被要求每季度对在册管理人员进行至少一次面访,社区医生、居委民政专员和公安派出所三方会共同进行这次探访。每个精神病防治(以下简称精防)组人员还配发了一个 iPad,上面有 GPS 定位,必须实地家访才能录入信息。

2009 年,薛璐斐就开始在淮海中路街道社区卫生医疗中心工作,担任这里预防保健科的精防条条长。她的手下有 8 名社区医生,负责随访工作。拿到新的患者名单,医生们会打电话进行核实。据她介绍,社区随访时,会询问患者的服药和治疗情况,有时还会帮忙做做家务,恢复患者的一些社会功能。上海以街道为单位开办的”阳光心园“,就是专门针对精神障碍患者的社区康复服务中心。

秦怡是上海一所知名高校公共卫生学院的副教授。据她介绍,重精管理的系统并不为中国所独有,这个项目的本质,是一个由社区发掘病患并上报的系统,主要是为了覆盖一些地域偏远,精神卫生条件落后的区域,比如农村。但具体实施时,由于大城市在医疗资源和财力上都更占优势,反而出现了资源的错置。

比如,全国来看,上海的重精管理都比别的城市成熟许多,管理率高达 98.32%,而且仍在不断加强。薛璐斐介绍,起初,入册人员主要来自于社区的排查,其余一些则是主动希望申请残疾证的患者,“我们就要上门去核实,再去最早(就诊)的医院抄病史”。

几年前,上海自己独立的信息系统换成全国联网的系统,他们的管辖范围从本地人扩大到辖区居住六个月以上的所有人; 2018 年,上海精卫开始与社区实时共享新的重性病患信息,在管人数又一次陡增,仅淮海中路街道从去年到今年就增加了 100 多人,现在一共是 400 多人,由 8 名社区医生负责随访。

几乎每天都有新的病患名单下来,他们则被要求在三个工作日内,反馈患者信息。这其中,双相患者,年轻患者都在明显增多。

不受欢迎的“关心”

对于病情严重、失去生活来源的患者,这个项目无疑是雪中送炭。但对于刘宁宁,这种关心更像是一种强制的管理,而非服务。

“第一次接到电话的时候内心很崩溃,觉得自己估计一辈子都要毁了。”刘宁宁回忆。

半年前到现在,她的家人一共接到过三次电话。对方给的信息很少,每次都是问同一套问题,在吃什么药,有没有按时吃药复诊。没有提出要家访,也没有提到免费的体检和药物,这让她感觉更多地是例行公事。

这样看似波澜不惊的例行报告,却一次次扯动她的神经,“就像各种奇葩骚扰电话,只不过这个电话叮嘱你吃药,随时提醒你是个精神病人。”在此之前,她的很多情况并没有完全告知家里人,但现在这种压力直接落在一家人的身上。

“我是觉得自己按时吃药复诊,看病,想积极起来,但是好像没什么好结果。生病就已经很有压力了,还有各方所谓的‘关心’,压力就更大了。”

不明来由地被一个陌生人提及隐私,显然会让人不安。而在枕头的叙述中,电话的另一头,对方“嘴里像含了一颗球”,将精卫中心四个字飞快地糊过去,“似乎比我还紧张”。

2004 年就开启的 686 项目,在全国范围内,至今仍面临执行程度不统一的问题。比如,医院与社区的信息同步,就只有少数地区能做到。陆青作为社工,供职于广东一座二线城市的社区卫生服务中心,这里到去年八九月份才设立专门的精神疾病防治科。而直到目前,他们仍是整个区唯一 一个精防科。

这里配置了两名医生,都是从附近行政村的医院调来的,“所以也不是特别专业”,再加上两名护士和四名社工,总共要负责地区内 1100 多名病患的病情跟进工作。带她的老师,是一名有七八年经验的精防社工,其余的多只有两三年的经验。陆青自己则不是专职的社工出身。

在她看来,由于精神疾病的特殊性,许多需要终身服药的患者无法负担这笔费用,社区提供的免费药品对他们来说是唯一的获取渠道。但困难在于,没有足够的人手为情况各异的个人提供其所需要的服务。作为社工,她的工资仅有三千元。项目资金一半来自于本地的基金会,一半来自于政府的拨款,一年各给 20 万,”还常常拖欠“。她觉得很有必要的康复工作坊,也完全没有资金。

精防科成立后,周边 20 多个村子的病例被聚拢过来,以一个个档案的形式。纸质的档案,躺在文件夹里,有的已经非常陈旧。

当他们打开这些几经多手的文档,拨打里面的电话,常常发现信息的错漏,比如有一个当事人已经死亡,但家人因为种种原因一直没有告知社区。更多的人则完全不知道自己的资料会出现在社区手中,非常反感。

陆青曾遇到一个案例,花很久才找到人,打过去时对方非常抗拒,“其实这样医生反而会觉得他的危险系数更高,让我们去跟进。”最后才发现,患病的是他的母亲,而不是他本人。还有一些则与杨葭的情况相似,“明明很多年前诊断的,都已经康复了,非要去打扰人家。我自己做精康社工的,也觉得有点不合适。”陆青说。

没有专门科室和社工介入的社区,管理工作一般会被交到街道居委会的民政专员手上——他们是相对而言,经验和专业知识都更匮乏的一群人。

薛璐斐也明显感到来自一些年轻患者的抵触情绪。“怕朋友或者邻居歧视他,带有色眼镜看他们,或是怕单位的同事知道,因为有些单位尤其是私企,知道你有这样的情况,他可能就不雇佣你了。”

对于精神疾病的不了解和随之而生的歧视——比如,恶性事件发生时常见的对精神疾病的联想——让患者自身也对此讳莫如深,排斥随访,拒绝给出真实的家庭住址,有时社区医生不得不通过居委或者公安系统,来找到对方的信息。

病人的不理解叠加资源严重不足,“很多医生说,一开始读精神科也是想帮助更多的人,可是到了之后你会发现,很多事情都很无能为力。”陆青说。

只上不下的名单

接到电话一个礼拜后,杨葭来到社区医院,试图证明自己已经迈入稳定的日常生活,并不需要这些“关心”。社区的人没有为难她。但想要从这个系统中被除名,只有一个办法,取消当时的诊断——改成抑郁症的话,社区就不管了。

如果改不了怎么办?对方回答,会纳入档案,由多方监管,还有可能会通知工作单位。“当时吓死了。”当天下午,杨葭就和妈妈一起又去上海精卫挂号。

精卫人很多,她们排了一下午的队。医生给的答复是不能改。与社区的说法不同,医生说这对她不会有影响。

但没有人给出确切的承诺,好像没人能说清楚,被上报究竟意味着什么。杨葭本来计划考研,但不知道会不会因为这个问题无法被录取;以后面试的单位,会不会查到自己有精神病史而不录用。她也不知道这个档案的提取权限,谁可以看到:“我去看病是想治疗疾病的,没想到会对我的将来有影响。现在陷入了恐慌中,不知道如何证明自己已经好了,也不知道该找哪些部门谁来解决这件事情。”

薛璐斐所在的社区卫生中心尚未遇到过“除名”的申请,但她证实,社区并没有这样的权限,最终仍需要提交到市级的层面去处理。

接下来的几周,杨葭和妈妈又数次前往社区医院和上海精卫,试图抹去之前的记录。

社区的说法变化不定。后来有一次当她的妈妈独自前往时,对方又说,不会通知单位,但仍称不改诊断会对未来有影响;精卫中心的医生则说辞一致,不能改,也没法重新诊断,“因为医生说那是稳定了,不是好(治愈)了……”

修改诊断是一道难以逾越的障碍。一番折腾后,刘宁宁突然想起,家里在社区街道工作的亲戚曾经“警告”过她,让她不要去医院看,“说会有影响”,当时她并没有在意。但当她在接到电话之后,再去咨询医生,得到的答案则是,信息入档案之后不会再消除。

陆青在精防组半年的时间,也陆续有人表示希望改诊断,但她没有见过一个人顺利除名。“很多医生不会肯开这种证明,说真的。因为他要担责的。”她说,社区也承担着同样的压力,“他们每天都在祈祷,不要有人犯事。”

为提高管理率,精防组的预算中还有一部分为每人每年 2000 元的监护人费用,支付给患者的家属,帮助配合社区对患者进行统一的管理。

而即便选择不纳入管理,实质上只是换一种管理方式。薛璐斐表示,当他们遇到不愿入册,情况又比较严重的患者,就会交由公安和民政组成的康复小组,从侧面继续跟进对方的情况。个人信息也并不会从系统中消失,仍被统一划在“严重”这个笼统的条目下。

“什么叫严重精神障碍?这是一个功能上的还是一种疾病上的判断?其实精神科医师自己也有争议。”秦怡说,“但这只是学术上的一个争议,实际操作上,还是按照诊断走。所以它是忽略了每个人个体存在的巨大差异。”

这个标签下随之而来的,是社交意义上的病耻感。这让曾经的患者们感到,自己就此被视作严重影响治安的“社会不稳定因素”。

北大第六医院精神科医师马弘接受搜狐新闻采访时曾讲到,她的一个患者陪人去天安门广场参观,身份证一刷,警示器“滴滴滴”就响起来;也有病人出去旅游,住店的时候刷身份证,民警就接到通知,会来看一下他的状态是否稳定。

系统中的人成为被管理的数据,在觉得有需要的时候被调动起来,特殊节庆、重大活动等都可能成为管控加强的原因。整体而言,薛璐斐感到,“对社会稳定的要求变高了。”而社区也在纷繁复杂的任务指标下承受重压。“管理率、稳定率、服药率、报告患病率……特别多。”

“所以挺容易受到外部环境波动(影响),只是看政府怎么去看待。说白了,如果你只是把他当成一个维稳对象,那么这个工作是相对比较简单粗暴的,只需要你觉得重要的时候,把他看住就行了,对吧?”秦怡说,“但你真的要把他当成一个病人去服务,希望他恢复社会的功能,过得好,活得有价值。那么你要投入非常多,不是所有地方都有资源去投入的。”

难以回归的日常

枕头第一条微博的留言下,零星有人回应称有同样的经历,更多人则表达出一种担忧。

“我曾经去看过病,会入档么?”“我本来想去看病的,这样一听又不敢了……”微博话题和知乎的相关讨论中,人们将疑虑和信息互相传递。

Sciencecat 是豆瓣上的一名心理科普博主,自身也是一名抑郁症康复患者。去年,有双相患者在豆瓣上和她讲述自己去外地住宾馆,被警察敲门的经历后,她写了一篇关于 686 项目的科普文章。之后,又陆陆续续有人来询问相关问题。

“我觉得它很泥泞,跟沼泽一样。”她讲到,“这个项目的存在会惠及农村的那些患者,但很多可能自由意识更强的患者,就会因此不敢去看病。”

“钱越来越多,对需要的人可能越来越好,但管控越来越多,对不需要的人是越来越烦的。但政府又没有办法特别去区分谁是真正需要这笔钱的,谁不是需要这笔钱的。这是一个黑箱,患者完全不知道自己面对的是什么。”

各个医院的要求也并不相同,绝大多数取决于诊治医生的选择。一位医生曾经告诉她,上报并没有强制性要求,一般来说,除非是患者真的需要这个钱,或是当对方表现出比较强的攻击性,其他的时候就是多一事不如少一事。

“我自己手上也砸着好多(患者没上报),医生都希望病人在正常的路上走下去,不受歧视,一想到这点,我立马就心软。”马弘在前述自述中这样讲到。

7 月中旬,杨葭又去了一次上海精卫。接诊的医生很温柔,“她说其实有些病人他们知道的,病情很稳定,根本不需要录入系统接收管理。但国家规定上报他们也没办法。”而至于为什么自己作为四年前的病例,现在突然被纳入管理,医生告诉杨葭,她这样的病例还挺多的,“貌似是国家新出台政策或者是又开始严抓了”。

目前,社区管理并没有给她的生活带来直接影响。但不透明的系统,自证的艰难,让她担心前方可能埋伏着的许多无法被预知的巨雷。

刘宁宁的情况则依然不好,情绪时好时坏,发作起来仍常有轻生的念头。目前她刚毕业,因为疫情在家里做着兼职,还没有开始找工作,“我就希望谁也不要注意到我。”(为保护隐私,本文部分采访对象为化名)

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