杨葭感觉自己变得透明了。

6 月底，一通电话击碎了她原本寻常的工作日。来电是一个陌生号码，没有自我介绍，接起来便是一句，“你是不是去过精神卫生中心看病？”杨葭吓得一愣，很怕被同事听到，赶忙走出去继续听。

电话的另一边自称是社区医院的人，说精神卫生患者的资料以后将由各个社区卫生中心来管理，要跟进她的情况，随访，签知情书。杨葭还没来及做反应，对方就又开始反复询问她是不是住在某地，说要来家访。她一下子紧张起来。

四年前，杨葭还在上大学，接受家人和朋友的建议，第一次走进上海精神卫生中心（下简称上海精卫）。一名副主任医师接诊，和她聊了二十多分钟，问一些问题，没有做量表或是仪器检测，“我就被诊断为双相情感障碍了”。

双相情感障碍，通俗来讲，指既有躁狂发作又有抑郁发作的一类疾病。

那时杨葭不知道这意味着什么，只是遵循医嘱开始吃药。但双相的药物让她感觉更加不适，接下来的两三年里，她断断续续服药，又几次复诊，情绪逐渐好转起来。

毕业，工作，与同事打交道也顺利，疾病的阴云似乎在消散，直到社区的电话将她突然再次拉入恐慌之中。

名单上的人

杨葭最初被诊断的双相情感障碍属于重性精神疾病的范畴，她的信息因此在一个联网的系统中被上报管理起来。她的情况并不是孤例。

6 月，微博博主@十四楼枕头（下简称“枕头”）发出一条状态，描述了与杨葭高度相似的经历——在确诊双相两年后，突然接到来自街道的电话，要求将她纳入管理，定期家访。

对于重性精神障碍的报告属于“686 项目”的一部分，始于 2004 年。该项目是由原卫生部和财政部牵头，在全国范围内实施的“中央补助地方重性精神疾病管理治疗项目”。这个全名“国家严重精神障碍信息系统”（下简称信息系统），要求六类被定为重性精神病的患者必须上报入库。其中，双相情感障碍与精神分裂症、分裂情感性障碍等并列在一起。

该项目的主要牵头人之一是北大第六医院的马宁主任，其曾在一篇名为《医院-社区一体化的中国精神卫生服务模式》的文章中介绍，这主要是为解决中国重精病患治疗率低的问题，并降低肇事肇祸率。

2001年到2005年的研究中，流行病学调查显示，中国有 1300 多万精神病性患者，但治疗率极低，精神分裂症和双相障碍的仅为 30% 和 5% 。低识别率以及高昂的医疗费用都是重要原因。

根据《中华精神科杂志》的最新数据，截至2017 年，全国共有 5806352 名患者在册，在管人数和服药率都在逐年增加。这其中绝大多数为精神分裂症患者，占比达 73.83%；其次为双相情感障碍，占比为 5.73%，大约有 33 万患者。

理论上，被纳入管理之后，医院的诊断通过信息系统同步给社区医疗机构，社区会随访，提供康复指导，并为贫困的患者提供免费药物等服务。

刘宁宁就是被随访的人。

2018年她大二，因为感情问题，情绪一下子跌入低谷，抑郁发作，症状很明显，她明白自己必须就医，“没有犹豫，觉得不去就会死”。她在上海的一家三甲医院做了脑 CT 量表和访谈，确诊为中度抑郁。

抗抑郁药物让身体产生新的反应，她开始出现躁狂症状，逐渐变得用一种药无法控制。因为精神药物管控严格，原就诊医院无法开出所需药品，医生建议她转去上海精卫。

2019 年 2 月，刘宁宁来到精卫所在的宛平南路600号。这次并没有做任何检测，只是聊天，询问情况。最终，她被确诊为双相情感障碍。

双相情感障碍看似只比抑郁症多一层躁狂的症状，但却决定了患者是否会被纳入前述系统。

她是在确诊半年之后接到电话的。电话没有打给她，而是打到了家人的手机上。“我记得对方还强调我这个是精神病，说得挺严重的，没有所谓的心理关怀这方面的感觉。”

杨葭、刘宁宁和枕头等人都不知晓，也没有被主动告知这个系统的存在。几位采访对象均表示，他们第一次接触便是通过社区电话，而那时“已经晚了”，他们的信息已经被录入。可以选择的，只是签不签署同意书、要不要被纳入管理。

上海是全国重精管理做得最深入的城市之一。在这里，社区被要求每季度对在册管理人员进行至少一次面访，社区医生、居委民政专员和公安派出所三方会共同进行这次探访。每个精神病防治（以下简称精防）组人员还配发了一个 iPad，上面有 GPS 定位，必须实地家访才能录入信息。

2009 年，薛璐斐就开始在淮海中路街道社区卫生医疗中心工作，担任这里预防保健科的精防条条长。她的手下有 8 名社区医生，负责随访工作。拿到新的患者名单，医生们会打电话进行核实。据她介绍，社区随访时，会询问患者的服药和治疗情况，有时还会帮忙做做家务，恢复患者的一些社会功能。上海以街道为单位开办的”阳光心园“，就是专门针对精神障碍患者的社区康复服务中心。

秦怡是上海一所知名高校公共卫生学院的副教授。据她介绍，重精管理的系统并不为中国所独有，这个项目的本质，是一个由社区发掘病患并上报的系统，主要是为了覆盖一些地域偏远，精神卫生条件落后的区域，比如农村。但具体实施时，由于大城市在医疗资源和财力上都更占优势，反而出现了资源的错置。

比如，全国来看，上海的重精管理都比别的城市成熟许多，管理率高达 98.32%，而且仍在不断加强。薛璐斐介绍，起初，入册人员主要来自于社区的排查，其余一些则是主动希望申请残疾证的患者，“我们就要上门去核实，再去最早（就诊）的医院抄病史”。

几年前，上海自己独立的信息系统换成全国联网的系统，他们的管辖范围从本地人扩大到辖区居住六个月以上的所有人； 2018 年，上海精卫开始与社区实时共享新的重性病患信息，在管人数又一次陡增，仅淮海中路街道从去年到今年就增加了 100 多人，现在一共是 400 多人，由 8 名社区医生负责随访。

几乎每天都有新的病患名单下来，他们则被要求在三个工作日内，反馈患者信息。这其中，双相患者，年轻患者都在明显增多。

不受欢迎的“关心”

对于病情严重、失去生活来源的患者，这个项目无疑是雪中送炭。但对于刘宁宁，这种关心更像是一种强制的管理，而非服务。

“第一次接到电话的时候内心很崩溃，觉得自己估计一辈子都要毁了。”刘宁宁回忆。

半年前到现在，她的家人一共接到过三次电话。对方给的信息很少，每次都是问同一套问题，在吃什么药，有没有按时吃药复诊。没有提出要家访，也没有提到免费的体检和药物，这让她感觉更多地是例行公事。

这样看似波澜不惊的例行报告，却一次次扯动她的神经，“就像各种奇葩骚扰电话，只不过这个电话叮嘱你吃药，随时提醒你是个精神病人。”在此之前，她的很多情况并没有完全告知家里人，但现在这种压力直接落在一家人的身上。

“我是觉得自己按时吃药复诊，看病，想积极起来，但是好像没什么好结果。生病就已经很有压力了，还有各方所谓的‘关心’，压力就更大了。”

不明来由地被一个陌生人提及隐私，显然会让人不安。而在枕头的叙述中，电话的另一头，对方“嘴里像含了一颗球”，将精卫中心四个字飞快地糊过去，“似乎比我还紧张”。

2004 年就开启的 686 项目，在全国范围内，至今仍面临执行程度不统一的问题。比如，医院与社区的信息同步，就只有少数地区能做到。陆青作为社工，供职于广东一座二线城市的社区卫生服务中心，这里到去年八九月份才设立专门的精神疾病防治科。而直到目前，他们仍是整个区唯一 一个精防科。

这里配置了两名医生，都是从附近行政村的医院调来的，“所以也不是特别专业”，再加上两名护士和四名社工，总共要负责地区内 1100 多名病患的病情跟进工作。带她的老师，是一名有七八年经验的精防社工，其余的多只有两三年的经验。陆青自己则不是专职的社工出身。

在她看来，由于精神疾病的特殊性，许多需要终身服药的患者无法负担这笔费用，社区提供的免费药品对他们来说是唯一的获取渠道。但困难在于，没有足够的人手为情况各异的个人提供其所需要的服务。作为社工，她的工资仅有三千元。项目资金一半来自于本地的基金会，一半来自于政府的拨款，一年各给 20 万，”还常常拖欠“。她觉得很有必要的康复工作坊，也完全没有资金。

精防科成立后，周边 20 多个村子的病例被聚拢过来，以一个个档案的形式。纸质的档案，躺在文件夹里，有的已经非常陈旧。

当他们打开这些几经多手的文档，拨打里面的电话，常常发现信息的错漏，比如有一个当事人已经死亡，但家人因为种种原因一直没有告知社区。更多的人则完全不知道自己的资料会出现在社区手中，非常反感。

陆青曾遇到一个案例，花很久才找到人，打过去时对方非常抗拒，“其实这样医生反而会觉得他的危险系数更高，让我们去跟进。”最后才发现，患病的是他的母亲，而不是他本人。还有一些则与杨葭的情况相似，“明明很多年前诊断的，都已经康复了，非要去打扰人家。我自己做精康社工的，也觉得有点不合适。”陆青说。

没有专门科室和社工介入的社区，管理工作一般会被交到街道居委会的民政专员手上——他们是相对而言，经验和专业知识都更匮乏的一群人。

薛璐斐也明显感到来自一些年轻患者的抵触情绪。“怕朋友或者邻居歧视他，带有色眼镜看他们，或是怕单位的同事知道，因为有些单位尤其是私企，知道你有这样的情况，他可能就不雇佣你了。”

对于精神疾病的不了解和随之而生的歧视——比如，恶性事件发生时常见的对精神疾病的联想——让患者自身也对此讳莫如深，排斥随访，拒绝给出真实的家庭住址，有时社区医生不得不通过居委或者公安系统，来找到对方的信息。

病人的不理解叠加资源严重不足，“很多医生说，一开始读精神科也是想帮助更多的人，可是到了之后你会发现，很多事情都很无能为力。”陆青说。

只上不下的名单

接到电话一个礼拜后，杨葭来到社区医院，试图证明自己已经迈入稳定的日常生活，并不需要这些“关心”。社区的人没有为难她。但想要从这个系统中被除名，只有一个办法，取消当时的诊断——改成抑郁症的话，社区就不管了。

如果改不了怎么办？对方回答，会纳入档案，由多方监管，还有可能会通知工作单位。“当时吓死了。”当天下午，杨葭就和妈妈一起又去上海精卫挂号。

精卫人很多，她们排了一下午的队。医生给的答复是不能改。与社区的说法不同，医生说这对她不会有影响。

但没有人给出确切的承诺，好像没人能说清楚，被上报究竟意味着什么。杨葭本来计划考研，但不知道会不会因为这个问题无法被录取；以后面试的单位，会不会查到自己有精神病史而不录用。她也不知道这个档案的提取权限，谁可以看到：“我去看病是想治疗疾病的，没想到会对我的将来有影响。现在陷入了恐慌中，不知道如何证明自己已经好了，也不知道该找哪些部门谁来解决这件事情。”

薛璐斐所在的社区卫生中心尚未遇到过“除名”的申请，但她证实，社区并没有这样的权限，最终仍需要提交到市级的层面去处理。

接下来的几周，杨葭和妈妈又数次前往社区医院和上海精卫，试图抹去之前的记录。

社区的说法变化不定。后来有一次当她的妈妈独自前往时，对方又说，不会通知单位，但仍称不改诊断会对未来有影响；精卫中心的医生则说辞一致，不能改，也没法重新诊断，“因为医生说那是稳定了，不是好（治愈）了……”

修改诊断是一道难以逾越的障碍。一番折腾后，刘宁宁突然想起，家里在社区街道工作的亲戚曾经“警告”过她，让她不要去医院看，“说会有影响”，当时她并没有在意。但当她在接到电话之后，再去咨询医生，得到的答案则是，信息入档案之后不会再消除。

陆青在精防组半年的时间，也陆续有人表示希望改诊断，但她没有见过一个人顺利除名。“很多医生不会肯开这种证明，说真的。因为他要担责的。”她说，社区也承担着同样的压力，“他们每天都在祈祷，不要有人犯事。”

为提高管理率，精防组的预算中还有一部分为每人每年 2000 元的监护人费用，支付给患者的家属，帮助配合社区对患者进行统一的管理。

而即便选择不纳入管理，实质上只是换一种管理方式。薛璐斐表示，当他们遇到不愿入册，情况又比较严重的患者，就会交由公安和民政组成的康复小组，从侧面继续跟进对方的情况。个人信息也并不会从系统中消失，仍被统一划在“严重”这个笼统的条目下。

“什么叫严重精神障碍？这是一个功能上的还是一种疾病上的判断？其实精神科医师自己也有争议。”秦怡说，“但这只是学术上的一个争议，实际操作上，还是按照诊断走。所以它是忽略了每个人个体存在的巨大差异。”

这个标签下随之而来的，是社交意义上的病耻感。这让曾经的患者们感到，自己就此被视作严重影响治安的“社会不稳定因素”。

北大第六医院精神科医师马弘接受搜狐新闻采访时曾讲到，她的一个患者陪人去天安门广场参观，身份证一刷，警示器“滴滴滴”就响起来；也有病人出去旅游，住店的时候刷身份证，民警就接到通知，会来看一下他的状态是否稳定。

系统中的人成为被管理的数据，在觉得有需要的时候被调动起来，特殊节庆、重大活动等都可能成为管控加强的原因。整体而言，薛璐斐感到，“对社会稳定的要求变高了。”而社区也在纷繁复杂的任务指标下承受重压。“管理率、稳定率、服药率、报告患病率……特别多。”

“所以挺容易受到外部环境波动（影响），只是看政府怎么去看待。说白了，如果你只是把他当成一个维稳对象，那么这个工作是相对比较简单粗暴的，只需要你觉得重要的时候，把他看住就行了，对吧？”秦怡说，“但你真的要把他当成一个病人去服务，希望他恢复社会的功能，过得好，活得有价值。那么你要投入非常多，不是所有地方都有资源去投入的。”

难以回归的日常

枕头第一条微博的留言下，零星有人回应称有同样的经历，更多人则表达出一种担忧。

“我曾经去看过病，会入档么？”“我本来想去看病的，这样一听又不敢了……”微博话题和知乎的相关讨论中，人们将疑虑和信息互相传递。

Sciencecat 是豆瓣上的一名心理科普博主，自身也是一名抑郁症康复患者。去年，有双相患者在豆瓣上和她讲述自己去外地住宾馆，被警察敲门的经历后，她写了一篇关于 686 项目的科普文章。之后，又陆陆续续有人来询问相关问题。

“我觉得它很泥泞，跟沼泽一样。”她讲到，“这个项目的存在会惠及农村的那些患者，但很多可能自由意识更强的患者，就会因此不敢去看病。”

“钱越来越多，对需要的人可能越来越好，但管控越来越多，对不需要的人是越来越烦的。但政府又没有办法特别去区分谁是真正需要这笔钱的，谁不是需要这笔钱的。这是一个黑箱，患者完全不知道自己面对的是什么。”

各个医院的要求也并不相同，绝大多数取决于诊治医生的选择。一位医生曾经告诉她，上报并没有强制性要求，一般来说，除非是患者真的需要这个钱，或是当对方表现出比较强的攻击性，其他的时候就是多一事不如少一事。

“我自己手上也砸着好多（患者没上报），医生都希望病人在正常的路上走下去，不受歧视，一想到这点，我立马就心软。”马弘在前述自述中这样讲到。

7 月中旬，杨葭又去了一次上海精卫。接诊的医生很温柔，“她说其实有些病人他们知道的，病情很稳定，根本不需要录入系统接收管理。但国家规定上报他们也没办法。”而至于为什么自己作为四年前的病例，现在突然被纳入管理，医生告诉杨葭，她这样的病例还挺多的，“貌似是国家新出台政策或者是又开始严抓了”。

目前，社区管理并没有给她的生活带来直接影响。但不透明的系统，自证的艰难，让她担心前方可能埋伏着的许多无法被预知的巨雷。

刘宁宁的情况则依然不好，情绪时好时坏，发作起来仍常有轻生的念头。目前她刚毕业，因为疫情在家里做着兼职，还没有开始找工作，“我就希望谁也不要注意到我。”（为保护隐私，本文部分采访对象为化名）